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Alejandra, con esclerosis múltiple desde los diecisiete años: "No tengo recuerdo de la vida sin dolor"

29/05/2019 20:00 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

SERVIMEDIA

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Hace 10 años cambió radicalmente la vida de Alejandra Gallego. Entonces tenía 17 años y estaba haciendo un examen de inglés de Bachillerato. A mitad de la prueba, perdió la visión. De repente dejó de ver con el ojo izquierdo y con el derecho apenas veía "una línea negra". Ahí comenzó un carrusel de pruebas médicas que hizo pensar a los médicos que tenía un tumor cerebral. Pero el diagnóstico final fue esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple, que este miércoles celebró su día mundial para concienciar sobre su existencia y reclamar mayores inversiones en investigación, es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso. Principalmente afecta al cerebro y a la médula espinal, ya que el sistema inmune ataca a la mielina, la sustancia que envuelve a las fibras nerviosas y a las neuronas. Así provoca que los impulsos nerviosos fallen y funcionen incorrectamente, con graves consecuencias para cualquier parte del organismo.

No hay un patrón idéntico en los enfermos y por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras. Pero los síntomas más habituales son pérdida de sensibilidad, dificultades para mover las extremidades y fatiga. Es justo de lo que se queja Alejandra. "No tengo recuerdo de la vida sin dolor. Yo me levanto cansada", recuerda tras ser diagnosticada en plena adolescencia y llevar una década con esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple habitualmente aparece entre los 20 y los 40 años pero a Alejandra Gallego le surgió mucho antes. Tenía apenas 17 y cuando la trataron en el Hospital San Carlos de Madrid fue el caso más joven que había pasado por consulta. Además, afecta más a las mujeres que a los hombres. Quizás por eso, la primera pregunta que hizo a los médicos al conocer el diagnóstico fue: "¿Puedo ser madre?".

Alejandra tiene ahora 27 años. Aún no es madre pero aspira a serlo. En una entrevista a Servimedia, asume que es "una enferma vieja" porque diez años de esclerosis múltiple son muchos, pero manifiesta su satisfacción porque recuperó casi toda la visión, puede conducir y camina con cierta normalidad. De hecho, pasea todas las tardes y acude a sesiones de fisioterapita consciente de que es la mejor terapia para evitar "atrofiarse".

Su mayor hándicap son "los dolores y el cansancio". Durante estos diez años ha tenido varios brotes de esclerosis, a pesar de la medicación e incluso de estar sometida a ensayos clínicos. Cada uno de los brotes supone un bache para el organismo, hasta el punto de que el año pasado se vio obligada a dejar de trabajar porque no aguanta una jornada laboral entera de pie.

Alejandra es peluquera y maquilladora por vocación. Cursó sus estudios profesionales cuando ya estaba diagnosticada de esclerosis y ha sido feliz trabajando para grandes marcas como El Corte Inglés, Sephora e Yves Saint Laurent. También ha colaborado con spot publicitarios, obras de teatro y cortometrajes.

El pasado 8 de marzo recibió la incapacidad permanente, lo que le otorga una pequeña ayuda pública de 400 euros. "Con eso no puedo vivir", mientras espera una vivienda que ha solicitado para irse de casa de sus padres y empezar a convivir con su actual pareja, a quien agradece que la quiere "con la mochila" de la esclerosis y la discapacidad del 59% que tiene reconocida por sus problemas de movilidad.

Cambio de rumbo profesional

Quienes más sufren son sus padres, especialmente cada vez que aparece un brote y daña una parte de su organismo. Ella es consciente de que a medida que avance la enfermedad puede quedarse "coja o en silla de ruedas" pero mira hacia adelante con la ilusión de seguir cumpliendo sus sueños. Hace un año asumió que no puede seguir trabajando de peluquera o maquilladora porque supone estar demasiadas horas de pie y, en consecuencia, ha decido cambiar de rumbo profesional.

Ahora busca un empleo de administrativa, en el que pueda estar sentada, le afecte menos el cansancio físico y pueda disponer de tardes libres para caminar y recibir el tratamiento que la ayuda a frenar la enfermedad. Para ello desde marzo cuenta con la ayuda de Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE que fomenta la formación y el empleo de las personas con discapacidad a través de los programas operativos de Inclusión Social y de la Economía Social (Poises) y de Empleo Juvenil (POEJ), que cuentan con la cofinanciación del Fondo Social Europeo y la Iniciativa de Empleo Juvenil.

Alejandra está apuntada a su bolsa de empleo y ya ha tenido una entrevista de trabajo en las oficinas del grupo empresarial Ilunion para un puesto de administrativa este verano, que le ilusiona muchísimo. "Me hicieron muchas preguntas sobre mi discapacidad para saber la adaptación que necesitaba mi puesto de trabajo", explica a Servimedia.

Además, Alejandra Gallego ha abierto en YouTube el canal Alejandra se maquilla en el que alterna consejos de maquillaje y peluquería con otros sobre la esclerosis múltiple para darla a conocer. Afirma sentirse "muy gratificada de ayudar a otras personas" a través de sus vídeos, en los que narra las experiencias y conocimientos acumulados desde que le detectaron la enfermedad con 17 años.

En sus vídeos transmite que "la vida hay que vivirla y hay que disfrutar el momento", como recientemente demostró en un viaje de turismo a Italia. Pero también habla de medicamentos, de los ensayos clínicos en los que ha participado e incluso de vivir en pareja con esclerosis. Tiene más de 600 suscriptores y acumula miles de visitas y comentarios de usuarios que se identifican con ella y le agradecen sus recomendaciones.


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