Más de tres millones de personas en la Argentina están afectadas por enfermedades raras. Se trata de patologías con escasa prevalencia y un alto nivel de complejidad, que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

Las enfermedades raras afectan tanto a niños como a adultos en cualquier parte del mundo. Muchas son degenerativas y a largo plazo debilitantes, mientras que otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan adecuadamente.

Se calcula que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras distintas. La mayoría son genéticas, en tanto otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Las enfermedades raras afectan al comportamiento y a las capacidades físicas, mentales y sensoriales y generan discapacidad. Muchas veces coexisten varias discapacidades a la vez lo que refuerza la sensación de aislamiento.

Se trata de patologías con escasa prevalencia y un alto nivel de complejidad, que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo

La edad de aparición de los primeros síntomas es varía de acuerdo a la enfermedad específica. La mitad de las enfermedades raras pueden aparecer en el nacimiento o durante la infancia, mientras la otra mitad puede presentarse en la edad adulta.

Del 27 al 29 de marzo, la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA) será sede del 1° Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) en cooperación con esa alta casa de estudios.

El congreso tendrá lugar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA), en Paraguay 2155, Ciudad Autónoma de Buenos AIres. Para inscribirse y obtener mayor información, dirigirse al sitio web de la fundación (www.fundaciongeiser.org).